01 agosto 2025

Sobre la FSHD (Distrofia Facioescapulohumeral)



01 agosto 2025

Analicemos lo que nos cuenta un enfermo que sufre la FSHD y las recomendaciones que el asesor de la IA de esta página sugiere:
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TU REALIDAD ACTUAL:

  • FSHD (distrofia muscular facioescapulohumeral), con evolución progresiva.
  • Anticoagulación con Xarelto por fibrilación auricular.
  • Actividad muy reducida (HappyLegs y salidas dos veces por semana al supermercado).
  • Atrofia muscular en aumento.
  • Instrucción médica antigua: "Si haces mucho, destruyes músculo; si haces poco, se atrofia".
¿DEBES HACER EJERCICIO?
  • Sí, necesitas moverte.
  • No para "fortalecer" como se haría con una persona sana, sino para preservar la mayor funcionalidad posible, evitar complicaciones (contracturas, trombosis, rigidez, dolor), y mejorar la calidad de vida.
  • Pero debes hacerlo con el enfoque correcto, porque ni el reposo absoluto ni el sobreesfuerzo son opciones seguras en tu caso.
LO IDEAL: ENCONTRAR EL "TERMINO MEDIO FUNCIONAL"
  • El equilibrio entre hacer poco y hacer demasiado es la clave, y aunque tu neuróloga en 2007 te dio un mensaje muy válido, hoy en día los criterios se han refinado más:
  • No moverse en absoluto lleva a un deterioro más acelerado.
  • Movernos con conciencia, en dosis pequeñas pero regulares, sí ayuda.
  • El objetivo no es “ganar fuerza”, sino mantener movilidad, circulación y funcionalidad.
RECOMENDACIONES CONCRETAS PARA TI

1. Ejercicio pasivo/activo suave diario
  • Continúa con HappyLegs (3 horas está muy bien), pero también intenta:
  • Movilizar brazos y piernas manualmente o con ayuda (propia o de otra persona) unas 1-2 veces al día.
  • Ejercicios en silla: círculos con tobillos, estiramientos suaves, elevación de piernas (sin peso).
2. Rutina de estiramientos suaves (5-10 minutos al día)

Para prevenir rigidez y contracturas. Puedes hacerlos sentado:
  • Cuello: inclinación suave a los lados.
  • Brazos: estiramiento hacia arriba y hacia los lados.
  • Espalda: inclinaciones suaves hacia adelante.
  • Piernas: estiramiento de gemelos y muslos con una toalla.
3. Movimiento breve pero frecuente

El “andar 10 minutos en el supermercado” es muy útil, pero una o dos veces a la semana no es suficiente para contrarrestar la atrofia.

Te propongo:
  • Caminar (aunque sea dentro de casa) 2-3 minutos, 3-4 veces al día.
  • Si no puedes caminar, puedes ponerte de pie con apoyo unos minutos varias veces al día.
4. Hidroterapia o movimiento en agua (si es viable)

El agua ayuda a mover el cuerpo sin cargar peso. Puede ser muy beneficiosa para FSHD y segura para la circulación (habría que confirmar con tu cardiólogo si hay alguna contraindicación puntual por el Xarelto).

5. Consultar con fisioterapeuta neuromuscular

Es lo más recomendable. Pueden hacerte una rutina de:
  • Movilidad suave.
  • Conservación funcional.
  • Ejercicios adaptados a tu fuerza y rango articular actual.
Hay fisioterapeutas que pueden ir a casa o incluso ofrecer sesiones online si no puedes desplazarte.

SOBRE XARELTO Y MOVIMIENTO

Estar anticoagulado implica:

  • Más riesgo si te caes (evita ejercicios con riesgo de tropiezos).
  • Más necesidad de movimiento suave para prevenir trombosis.
  • Tu estado sedentario aumenta el riesgo de trombos, por lo que incluso por este motivo, es recomendable moverte un poco todos los días.
CONCLUSIÓN

Tema
Recomendación

Ejercicio diario
Sí, suave, adaptado, preferentemente supervisado

HappyLegs
Bien, sigue usándolo

Movimiento corporalAñadir movilizaciones y estiramientos diarios

Caminar

Sí, aunque sea dentro de casa, varios minutos al día
Fisioterapia

Recomendado con urgencia (mejor si especializada en enfermedades neuromusculares)

CaídasPrecaución: entorno seguro, apoyo si te pones de pie


PLAN DE EJERCICIOS SUAVES EN SILLA

Objetivo: Mantener movilidad, circulación, elasticidad y bienestar general.

Duración total: 10–15 minutos (puedes dividirlo en 2 sesiones de 5–8 minutos).

Frecuencia: A diario, si es posible.

Postura inicial: Sentado en una silla firme, sin ruedas, con respaldo recto y pies bien apoyados en el suelo.


CALENTAMIENTO SUAVE (2 minutos)

  1. Respiración profunda x 5

    • Inhala por la nariz 4 segundos, exhala por la boca 6 segundos.

    • Relaja los hombros y el cuello.

  2. Movimientos de tobillos (1 minuto)

    • Eleva una pierna (sin peso), mueve el tobillo en círculos 5 veces hacia un lado y luego al otro.

    • Cambia de pierna.

    • Luego, mueve los dedos de los pies hacia ti y luego hacia abajo (como pisar y soltar un pedal).


EJERCICIOS ACTIVOS SUAVES (7–10 minutos)

  1. Marcha en el sitio (sentado)1 minuto

    • Levanta alternadamente una rodilla y luego la otra, como si marcharas sentado.

    • Ritmo suave.

    • Si no puedes levantar mucho la pierna, intenta solo mover el pie ligeramente.

  2. Extensión de pierna (sentado)30 segundos por pierna

    • Estira una pierna lentamente hasta quedar recta (o lo más que puedas sin dolor).

    • Mantén 3 segundos.

    • Baja despacio.

    • Hazlo 5 veces por pierna.

  3. Rotación de hombros1 minuto

    • Rueda los hombros hacia adelante 10 veces.

    • Luego hacia atrás 10 veces.

    • Hazlo lentamente, sin encoger el cuello.

  4. Estiramiento de brazos hacia arriba1 minuto

    • Eleva los brazos (lo que puedas) hacia el techo, con las palmas enfrentadas.

    • Si no puedes elevarlos mucho, hazlo hasta la altura que sea cómoda.

    • Baja lentamente.

    • Repite 5 veces.

  5. Manos y muñecas1 minuto

    • Abre y cierra las manos lentamente (5–10 veces).

    • Rueda las muñecas en círculos hacia un lado, luego al otro.

  6. Torsión suave de tronco1 minuto

    • Gira suavemente el tronco hacia un lado, manteniendo la cadera en su lugar.

    • Mantén 5 segundos.

    • Vuelve al centro y gira hacia el otro lado.

    • Hazlo 3 veces por lado.


ESTIRAMIENTO FINAL (2 minutos)

  1. Estiramiento de espalda (en silla)

    • Inclínate hacia adelante con cuidado, dejando caer los brazos entre las piernas.

    • Quédate ahí 10–15 segundos.

    • Vuelve a subir despacio.

  2. Estiramiento de cuello

  • Inclina la cabeza suavemente hacia un hombro, mantén 5–10 segundos.

  • Cambia de lado.

  • Repite 2 veces por lado.


CONSEJOS

  • Haz solo lo que te resulte cómodo. Si un ejercicio te produce dolor o fatiga excesiva, sáltalo.

  • Haz pausas si lo necesitas entre ejercicios.

  • Bebe agua antes o después de la rutina si lo deseas.

  • Evita hacerlo justo después de comer.




Sobre la FSHD (Distrofia Facioescapulohumeral)

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