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Sobre la FSHD (Distrofia Facioescapulohumeral)
- FSHD (distrofia muscular facioescapulohumeral), con evolución progresiva.
- Anticoagulación con Xarelto por fibrilación auricular.
- Actividad muy reducida (HappyLegs y salidas dos veces por semana al supermercado).
- Atrofia muscular en aumento.
- Instrucción médica antigua: "Si haces mucho, destruyes músculo; si haces poco, se atrofia".
- Sí, necesitas moverte.
- No para "fortalecer" como se haría con una persona sana, sino para preservar la mayor funcionalidad posible, evitar complicaciones (contracturas, trombosis, rigidez, dolor), y mejorar la calidad de vida.
- Pero debes hacerlo con el enfoque correcto, porque ni el reposo absoluto ni el sobreesfuerzo son opciones seguras en tu caso.
- El equilibrio entre hacer poco y hacer demasiado es la clave, y aunque tu neuróloga en 2007 te dio un mensaje muy válido, hoy en día los criterios se han refinado más:
- No moverse en absoluto lleva a un deterioro más acelerado.
- Movernos con conciencia, en dosis pequeñas pero regulares, sí ayuda.
- El objetivo no es “ganar fuerza”, sino mantener movilidad, circulación y funcionalidad.
- Continúa con HappyLegs (3 horas está muy bien), pero también intenta:
- Movilizar brazos y piernas manualmente o con ayuda (propia o de otra persona) unas 1-2 veces al día.
- Ejercicios en silla: círculos con tobillos, estiramientos suaves, elevación de piernas (sin peso).
- Cuello: inclinación suave a los lados.
- Brazos: estiramiento hacia arriba y hacia los lados.
- Espalda: inclinaciones suaves hacia adelante.
- Piernas: estiramiento de gemelos y muslos con una toalla.
- Caminar (aunque sea dentro de casa) 2-3 minutos, 3-4 veces al día.
- Si no puedes caminar, puedes ponerte de pie con apoyo unos minutos varias veces al día.
- Movilidad suave.
- Conservación funcional.
- Ejercicios adaptados a tu fuerza y rango articular actual.
- Más riesgo si te caes (evita ejercicios con riesgo de tropiezos).
- Más necesidad de movimiento suave para prevenir trombosis.
- Tu estado sedentario aumenta el riesgo de trombos, por lo que incluso por este motivo, es recomendable moverte un poco todos los días.
| Tema | Recomendación |
|---|---|
| Ejercicio diario | Sí, suave, adaptado, preferentemente supervisado |
| HappyLegs | Bien, sigue usándolo |
| Movimiento corporal | Añadir movilizaciones y estiramientos diarios |
Caminar | Sí, aunque sea dentro de casa, varios minutos al día |
| Fisioterapia | Recomendado con urgencia (mejor si especializada en enfermedades neuromusculares) |
| Caídas | Precaución: entorno seguro, apoyo si te pones de pie |
PLAN DE EJERCICIOS SUAVES EN SILLA
Objetivo: Mantener movilidad, circulación, elasticidad y bienestar general.
Duración total: 10–15 minutos (puedes dividirlo en 2 sesiones de 5–8 minutos).
Frecuencia: A diario, si es posible.
Postura inicial: Sentado en una silla firme, sin ruedas, con respaldo recto y pies bien apoyados en el suelo.
CALENTAMIENTO SUAVE (2 minutos)
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Respiración profunda x 5
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Inhala por la nariz 4 segundos, exhala por la boca 6 segundos.
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Relaja los hombros y el cuello.
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Movimientos de tobillos (1 minuto)
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Eleva una pierna (sin peso), mueve el tobillo en círculos 5 veces hacia un lado y luego al otro.
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Cambia de pierna.
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Luego, mueve los dedos de los pies hacia ti y luego hacia abajo (como pisar y soltar un pedal).
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EJERCICIOS ACTIVOS SUAVES (7–10 minutos)
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Marcha en el sitio (sentado) – 1 minuto
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Levanta alternadamente una rodilla y luego la otra, como si marcharas sentado.
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Ritmo suave.
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Si no puedes levantar mucho la pierna, intenta solo mover el pie ligeramente.
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Extensión de pierna (sentado) – 30 segundos por pierna
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Estira una pierna lentamente hasta quedar recta (o lo más que puedas sin dolor).
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Mantén 3 segundos.
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Baja despacio.
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Hazlo 5 veces por pierna.
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Rotación de hombros – 1 minuto
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Rueda los hombros hacia adelante 10 veces.
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Luego hacia atrás 10 veces.
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Hazlo lentamente, sin encoger el cuello.
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Estiramiento de brazos hacia arriba – 1 minuto
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Eleva los brazos (lo que puedas) hacia el techo, con las palmas enfrentadas.
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Si no puedes elevarlos mucho, hazlo hasta la altura que sea cómoda.
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Baja lentamente.
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Repite 5 veces.
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Manos y muñecas – 1 minuto
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Abre y cierra las manos lentamente (5–10 veces).
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Rueda las muñecas en círculos hacia un lado, luego al otro.
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Torsión suave de tronco – 1 minuto
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Gira suavemente el tronco hacia un lado, manteniendo la cadera en su lugar.
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Mantén 5 segundos.
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Vuelve al centro y gira hacia el otro lado.
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Hazlo 3 veces por lado.
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ESTIRAMIENTO FINAL (2 minutos)
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Estiramiento de espalda (en silla)
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Inclínate hacia adelante con cuidado, dejando caer los brazos entre las piernas.
-
Quédate ahí 10–15 segundos.
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Vuelve a subir despacio.
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Estiramiento de cuello
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Inclina la cabeza suavemente hacia un hombro, mantén 5–10 segundos.
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Cambia de lado.
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Repite 2 veces por lado.
CONSEJOS
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Haz solo lo que te resulte cómodo. Si un ejercicio te produce dolor o fatiga excesiva, sáltalo.
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Haz pausas si lo necesitas entre ejercicios.
-
Bebe agua antes o después de la rutina si lo deseas.
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Evita hacerlo justo después de comer.
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